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Es el texto de aquí.
Fabricación de la base de datos paciente de la etiqueta síntoma del nervio óptico hereditario en Japón
Última fecha de actualización el 21 de julio de 2022
Nombre del tema de investigación
Fabricación de la base de datos paciente de la etiqueta síntoma del nervio óptico hereditario en Japón
Objetivo, método del estudio
Objetivo
El síntoma del nervio óptico hereditario de una etiqueta (LHON) es el síntoma del nervio óptico agudo o subagudo que se dice que es la causa y tiene la herencia maternal de la mutación del punto de genes mitochondrial. Los criterios diagnósticos se hicieron en 2015, y se designó en una enfermedad insuperable en 2016. Los años 30 de los años 10 incluyen un pico del inicio a diferencia de otra enfermedad mitochondrial y ven esta enfermedad después del inicio rápidamente, y una función disminuye, pero la condición subsecuente se hace estable, y lo veo otra vez, y las funciones aparecen en el ejemplo que se recupera naturalmente.
Como la acumulación de la información clínica sobre LHON todavía es insuficiente en Japón, en este estudio, realizo una investigación de la epidemiología sobre pacientes LHON japoneses y compilo el número total paciente LHON en Japón y condiciones en una base de datos.
Método
Sobre LHON y un caso diagnosticado, 1 adquiere la información para sufrir de la vista, vista última durante cada 12.1 años al menos cuerpo, nombre de la enfermedad mental, mitochondria nombre de la enfermedad que 10 fusiones, 11 medicina de uso, 9 8 instalaciones del diagnóstico, 7 categoría del diagnóstico, 6 punto de variación de genes, 5 4 edad del inicio, 3 sexo, 2 en una carrera de la familia durante un período del frecuencia, e introducen lo maneja para el sistema de la base de datos que añadí en línea.
Objeto del estudio
Todo LHON y los casos diagnosticados (aproximadamente 5,000)
※Como la edad de la predilección es los años 30 de los años 10, LHON incluye al menor en la gente elegible.
Período de estudio
Hasta el 31 de marzo de 2031
Tipo de una muestra, la información para usar para un estudio
Sobre los artículos siguientes, adquiero la información de datos de registro médicos existentes.
1.Sexo paciente
2.La edad del inicio
3.Período del frecuencia
4.Punto de variación de genes
5.Categoría del diagnóstico
6.Instalaciones del diagnóstico
7.Carrera de la familia
8.Use medicina
9.Cuerpo, nombre de la enfermedad mental
10.El nombre mitochondrial de enfermedad para complicarse
11.La vista mínima
Vista última juntos con 12.1 años
Este estudio es multiinstalaciones investigación de colaboración de la universidad de Kobe control de la oftalmología del hospital del departamento médico y proporciona la información que adquirí a la universidad de Kobe la oftalmología del hospital del departamento médica.
La adquisición y almacenaje de una muestra, la información
Toda la información se hace el anonimato e impídale identificar a un individuo. Además, salvo la información proporcionada después de la cancelación del estudio o el final en un lugar lockable a partir del día del anuncio público de las conclusiones como artículos con la una o la otra fecha tardía durante diez años durante diez años y lo hago en el estado que no puede identificar a un individuo después y desecharlo.
Una carga para ocurrir a un sujeto de estudio y un riesgo predito y ganancia
Como me limito con un estudio de observación usando la información existente, este estudio no ocurre en una carga y el riesgo haciéndose la gente elegible de este estudio. La ganancia no existe al mismo tiempo, también.
Referencia
Si hay una pregunta, la consulta sobre este estudio, por favor refiérase a la información de contacto siguiente.
Si hay alguna esperanza, por favor haga un informe a la información de contacto siguiente por un teléfono o FAX por lo que no tiene un problema en la protección de la información personal de otros sujetos de estudio y la propiedad intelectual ya que puede leer un plan de estudio y un material relacionado.
Además, por favor haga un informe a la información de contacto siguiente ya que no la estudia cuando no lo puede entender sobre una muestra, información usada para el estudio referido hacia el agente de paciente o paciente. Incluso, en este caso, una desventaja puede no ocurrir al paciente.
El gerente del estudio (información de contacto cuando rechazo el uso a un estudio)
〒235-0012 1-2-1, Takigashira, Isogo-ku, Yokohama-shi, Kanagawa
El golpe de Yokohama City, centro de la columna vertebral del nervio nervio craneal medicina interna
城倉健
Teléfono 045-753-2500 FAX (principal): 045-753-2859
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